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尼洛加司他（Nirogacestat，商品名Ogsiveo）作为全球首个获批用于治疗进展性硬纤维瘤的靶向药物，通过抑制γ-分泌酶阻断Notch信号通路，有效抑制肿瘤细胞增殖。该药物不仅显著延缓疾病进展，更在缓解疼痛、改善生活质量方面展现出独特优势。
症状缓解：从疼痛控制到功能恢复
硬纤维瘤患者常因肿瘤压迫神经或侵犯肌肉导致剧烈疼痛，严重影响日常活动。尼洛加司他通过抑制肿瘤生长，可快速减轻疼痛强度。临床观察显示，多数患者用药2周内即可停用阿片类止痛药，疼痛评分显著下降。此外，药物对肿瘤相关症状如关节僵硬、活动受限的改善效果显著，患者角色功能（如工作能力）和总体生活质量评分在6个月内持续优化。
腹泻管理：分级应对与预防策略
腹泻是尼洛加司他最常见的不良反应，发生率超80%，但通过科学管理可有效控制：
预防性措施：建议患者在治疗初期采用少食多餐、低脂低纤维饮食，避免咖啡因、酒精及乳制品。每日饮水需达2000ml以上，防止脱水。
分级治疗：
轻度腹泻（1-2级）：使用洛哌丁胺（2mg起始，每日不超过16mg）或复方地芬诺酯控制症状。
重度腹泻（3-4级）：需暂停用药，待腹泻缓解至1级后，以每日两次100mg剂量重启治疗。若再次发生，则永久停药。
电解质监测：定期检测血磷和血钾水平，65%患者出现低磷血症，22%出现低钾血症，必要时需口服或静脉补充。
生育影响与长期监测
尼洛加司他可能对女性卵巢功能产生暂时性抑制，75%患者用药期间出现月经周期紊乱或闭经，但停药后卵巢功能均可恢复。育龄期女性需在治疗期间及停药后1周内使用有效避孕措施，并定期监测雌激素水平及子宫内膜厚度。
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